È previsto per sabato 12 febbraio 2022, dalle 12 alle 14, presso l’Aula Cavalieri dell’IRCCS IDI di Roma, il summit indetto dai medici Ezio Maria Nicodemi e Biagio Didona, rispettivamente chirurgo plastico IRCCS IDI e responsabile per il centro malattie rare IRCCS IDI. L’evento, che coinvolgerà realtà territoriali, IRCCS e Associazioni prevederà a l’incontro tra le suddette realtà per sensibilizzare il percorso etico delle malattie rare e fornirà news mediche e chirurgiche sulle malattie rare, nonché sulle Associazioni dei pazienti che mirano a rispondere alle richieste degli utenti. Sarà affrontato anche il tema del Ruolo nelle ePAGs European Patient Advocacy Group. All’evento di sabato 12, seguirà, domenica 13 febbraio, l’incontro di presentazione dell’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV.
All’incontro interverranno i giornalisti Ilaria Ciancaleoni Bartoli OMAR, Giada Borgato RAI, Giuseppe Formato presidente ANPPI, Carola Pulvirenti vicepresidente Associazione Nazionale pemfigo e pemfigoide Italiana, i medici.Biagio Didona responsabile per il centro malattie rare IRCCS IDI, Ezio Maria Nicodemi chirurgo plastico IRCCS IDI, Alessia Provini dermatologo IRCCS IDI, Nicola Antonelli, presidente dell’ Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV Giuseppe Formato, Carola Pulvirenti Assessore Politiche Sociali XIII municipio Roma : Arianna Quarta
CONFERENZA STAMPA DI PRRESENTAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIE RARE DERMATOLOGIOCHE VASCOLARI ODV
Domenica 13 febbraio, a partire dalle 11:00, presso la Sala convegni dell’Ospedale “Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli” di Benevento sito in viale Principe di Napoli, l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV si presenterà alle realtà territoriali parlando delle problematiche dei pazienti affetti da malattie rare, dei fini che persegue l’associazione e degli strumenti messi in campo dalla ricerca attualmente a disposizione dei pazienti.
Interverranno Nicola Antonelli, presidente dell’Associazione Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, il dott. Ezio Maria Nicodemi, coordinatore del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, la dott.ssa Antonia Gerarda Galluccio, componente del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, il dottor Clemente Mastella, sindaco di Benevento, Fra Gerardo D’Auria O.H. Curia Provinciale Roma, Padre Superiore Fra Gian Marco Languez O.H. Ospedale Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli di Benevento, il dott. Giovanni Carrozza, direttore anninistrativo Ospedale Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli, il dott. Giovanni Guglielmucci, direttore sanitario Ospedale Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli, la giornalista Rai Giada Borgato, madrina dell’Associazione, Antonio Meola, vicepresidente nazionale U. S. ACLI. Modera il giornalista Gianluca Iandolo.
