Il 12 ottobre presso l’Ospedale Sacro Cuore di Gesù di Benevento, un incontro tra un team medico multidisciplinare, pazienti e caregivers per parlare insieme di cosa significa gestire una malattia che rivoluziona il vissuto fisico ed emotivo di chi ne soffre e di tutta la sua rete relazionale.
Paura (37%) e rabbia (22%) sono i sentimenti dominanti sia per le pazienti che per chi sta loro accanto, per cui però si aggiunge anche un senso di frustrazione (13%). È la condizione psicologica l’aspetto più importante emerso dal vissuto diretto dei pazienti dell’Ospedale Sacro Cuore di Gesù di Benevento e dei loro cari che per un mese hanno potuto dare le loro risposte e fare le loro domande presso la postazione multimediale installata nei reparti dell’Ospedale.
Il team multidisciplinare dell’Ospedale Sacro Cuore di Gesù di Benevento protagonista dell’iniziativa a supporto di pazienti e caregivers. Dar loro strumenti per gestire l’impatto fisico e psicologico della patologia sulle loro vite è l’obiettivo di “È tempo di vita”, la campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), con il patrocinio di Fondazione AIOM.
Quella degli incontri sul territorio è una delle attività più importanti previste dalla campagna, un appuntamento di supporto concreto per dare informazioni utili su come affrontare la vita con il tumore al seno metastatico. L’appuntamento all’Ospedale Sacro Cuore di Gesù di Benevento è stato preceduto dall’installazione di un totem multimediale presso il quale i pazienti e famigliari hanno potuto rispondere a poche semplici domande sul loro vissuto, esigenze e paure. E hanno potuto lasciare le loro domande, affinché siano spunto di discussione nell’appuntamento di domani.
“Attualmente, nonostante sia possibile registrare un aumento dell’incidenza del tumore mammario, la mortalità è in graduale diminuzione – ha spiegato Antonio Febbraro, Primario dell’U.O. di Oncologia e Medicina dell’Ospedale Sacro Cuore di Gesù di Benevento – Lo sviluppo e la ricerca sempre più attiva di nuovi protocolli terapeutici e nuovi farmaci, anche in quei casi in cui la guarigione completa non sia un risultato facilmente perseguibile, riescono sempre più a rendere cronica questa malattia, anche per anni. Per raggiungere questo obiettivo si rende sempre più necessario un cambiamento culturale e di mentalità, in cui personale medico e infermieristico e altre figure di assistenza e di supporto possano collaborare con i pazienti e con i loro familiari per affrontare al meglio le problematiche relative a questa patologia, tramite interventi mirati, non soltanto dal semplice punto di vista terapeutico, ma anche organizzativo e psicologico
I dati relativi al nostro paese indicano infatti che 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita. Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50.000 nuovi casi ogni anno in Italia, e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,9%). Di questi casi il 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato. Il tumore al seno si definisce avanzato quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d’origine. Complessivamente, si stima che siano circa 30.000 le pazienti malate di tumore al seno avanzato in Italia.
“Ammalarsi di cancro è un avvenimento traumatico che investe tutte le dimensioni della persona, dalla sfera psicologica ai valori individuali e spirituali fino ai rapporti interpersonali e sociali – hanno dichiarato Sara Luciano e Francesca Santamaria, Psicologhe e volontarie presso l’Ospedale Sacro Cuore di Gesù di Benevento – Ormai è noto come gli studi di psicoimmunologia applicati all’oncologia dimostrano l’importanza di non rinunciare alla propria vita sociale, ai propri impegni e anche alla cura della propria persona. Uno studio condotto su 100 donne ha evidenziato che in seguito a un percorso psicologico effettuato durante le terapie, si ha una riduzione dello stress, una riduzione della sintomatologia con un miglioramento delle attività quotidiane. Risulta pertanto fondamentale comprendere a fondo quanto la persona viva l’impatto della malattia e le sue conseguenti terapie sull’esistenza per una necessaria assistenza”.
Il tempo delle pazienti aumenta sia come quantità sia come qualità.
“Abbiamo scelto di supportare la campagna – ha dichiarato Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che rientrano in questa categoria nella gestione della malattia. Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell’affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato e i caregiver che stanno loro vicino chiedono, tra le altre cose, di avere più tempo per fare domande, avere informazioni e consigli, avere anche un supporto psicologico, non sempre presente all’interno delle strutture ospedaliere. Ecco perché iniziative come quella che vede insieme qui all’Ospedale Sacro Cuore di Gesù di Benevento, pazienti, medici e caregiver sono supporti concreti assolutamente preziosi per chi si sente quasi sempre solo e impreparato. Così come è fondamentale richiamare l’importanza di avere a livello istituzionale un PDTA regionale per le donne metastatiche, al fine di tracciare per le stesse un percorso che sia chiaro e condiviso, un percorso che non ultimo potrebbe essere tracciato all’interno delle breast unit, ampliando agli specialisti che si occupano di malattia avanzata della mammella.”
Durante il convegno oltre a dialogare sui progressi dell’oncologia e della psicologia, specialisti di vari settori saranno a disposizione delle pazienti e dei propri cari per fornire un supporto anche nel campo della nutrizione e dei loro diritti e doveri giuridici, in un’ottica multidisciplinare, dove il paziente risulta essere al centro e al primo piano nella sua qualità di vita.
Parteciperanno al convegno il dott. Febbraro e la sua equipe di medici del U.O. dell’Ospedale Fatebenefratelli di Benevento (Ilaria Spagnoletti, Claudia Corbo, Angelo Campagna, Immacolata Paciolla, Tolomeo Caramia), insieme alla psicologa Sara Luciano e alla Dott.ssa in psicologia Francesca Santamaria, con il contributo dell’avvocato Luigi Lombardi e della biologa nutrizionista Caterina Luciano; inoltre saranno presenti varie associazioni territoriali (Salute Donna, AVO, AIL, LILT, ACTO, Noi ci siamo) per presentare le loro attività ai pazienti.
