Il 9 marzo 2024 ore 20.00 al Teatro Comunale Costantino Parravano di Caserta “Tutti Su…Per Mario” (e non solo): musica e tradizione per la ricerca sulla sindrome CHOPS
Un team di cantanti e musicisti di eccezione si riunisce per la Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS e presenta uno spettacolo musicale di canti popolari rappresentativi della più autentica e antica tradizione campana.
Sarà una serata all’insegna del divertimento, ma anche della sensibilizzazione e solidarietà. Manuela Mallamaci, per Fondazione CHOPS: “Desideriamo far arrivare il nostro messaggio a più persone possibile ed è bello poterlo veicolare attraverso una serata all’insegna della musica tradizionale in un territorio a noi particolarmente caro”.
Il 9 Marzo presso il Teatro Comunale Costantino Parravano di Caserta si terrà lo spettacolo di beneficenza “Tutti Su..Per Mario”, un evento musicale unico, che vedrà alternarsi sul palco diversi artisti, in un incalzare di melodie tipiche della più autentica e antica tradizione campana.
Insieme ad Antonio Luisè, che presenterà la serata, Pasquale Ziccardi, Luca Rossi, Roberto Colella, Michele Signore, Aria Nova, Paese mio Bello e Pastellessa Sound Group, cantautori, musicisti e band dal background variegato si uniranno con la loro arte e sposeranno una nobile causa: il sostegno alla ricerca medica per una malattia genetica ultra-rara e multi-organo, per la quale ad oggi non esiste cura, la sindrome CHOPS.
Acronimo in lingua inglese di ritardo cognitivo, difetti cardiaci, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica, la sindrome CHOPS, scoperta soltanto nel 2015, conta solo 34 casi noti nel mondo di cui 4 in Italia. Fra questi il piccolo Mario, 2 anni, casertano per metà, a cui gli artisti scelgono di intitolare la serata.
“Siamo stati coinvolti – a dirlo è Pasquale Ziccardi, autore e componente della Nuova Compagnia di Canto Popolare – da alcuni amici dei genitori di Mario e siamo stati contentissimi di mettere su questo spettacolo per dare il nostro contributo alla causa”. “Crediamo che la musica, la musica popolare in questo caso, possa essere molto utile – e qui a parlare è Luca Rossi, vero virtuoso della tammorra – a trasmettere un messaggio di solidarietà e di speranza”.
“Stiamo percorrendo l’Italia in lungo e in largo, desideriamo che il nostro messaggio entri nel cuore delle persone ed è bello poterlo veicolare attraverso una serata all’insegna della musica tradizionale in un territorio a noi particolarmente caro. Siamo onorati perché anche dal panorama musicale stanno arrivando segni di sostegno: vogliamo dire grazie agli artisti della serata!” – dice Manuela Mallamaci, mamma del piccolo Mario e presidente della Fondazione CHOPS ETS.
“E siamo grati a tutta l’amministrazione comunale per la grande disponibilità e accoglienza dimostrate.” La Fondazione, con le sue iniziative, è già riuscita a finanziare una compagnia americana di
biotecnologie, la Unravel Biosciences di Boston, perché realizzi un progetto di screening farmacologico.
“Tra qualche mese si potranno avere già i primi risultati e sbloccare la seconda fase della ricerca, che naturalmente è favore di tutti i bambini affetti da CHOPS” – assicura Manuela Mallamaci – “Sempre con l’intento di accelerare la scoperta di una possibile cura, abbiamo bandito una borsa dell’importo di 100.000$/anno affinchè si indaghino i meccanismi biologici della malattia.
Abbiamo bisogno che le persone continuino a sostenerci, continuino a credere nell’urgenza di dover agire e a sperare come noi e con noi che una cura sia davvero possibile”.
Per chi avesse quindi voglia di passare una serata di grande musica e di contribuire ad una causa così importante, vi invitiamo a visitare il sito https://fondazionechops.eventsmart.com/?p=16
dove sarà possibile prenotarsi per l’evento con una donazione minima di 10 euro.
APPROFONDIMENTO
La Fondazione CHOPS Malattie Rare, costituita meno di un anno fa e prima nel mondo per la sindrome CHOPS, nasce dopo la diagnosi del piccolo Mario di 2 anni, figlio di Manuela Mallamaci, sua co- fondatrice e presidente.
“Credo che la ricerca dia una possibilità, una speranza concreta ai bambini come Mario. Dopo la diagnosi, abbiamo subito attivato una raccolta fondi dal titolo “Un aiuto per Mario e non solo” che ha fatto e sta facendo il giro d’Italia. Abbiamo subito chiesto aiuto e le persone hanno risposto.
Grazie all’enorme solidarietà ricevuta, insieme alla famiglia di Luce, 16 anni di Pistoia, abbiamo fondato questa realtà.” – afferma Manuela, – “Le distanze geografiche non mi hanno fermata, ho contattato moltissimi medici, incluso il dottor Krantz, scopritore della CHOPS.
Krantz ha accettato di presiedere la nostra commissione medico-scientifica. E grazie ad un instancabile lavoro di squadra la ricerca è già partita: abbiamo finanziato la prima parte di un progetto di ricerca di una compagnia di biotech di Boston la “Unravel Biosciences”- conclude Manuela Mallamaci.
https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2024/01/08/parte-la-ricerca-sulla- sindrome-di-chops-33-casi-al-mondo_7fa6f55b-67a5-4f29-992c-b7b1e0e55bfe.html
Per informazioni sulla Fondazione CHOPS Malattie Rare, visitare il sito
https://fondazionechopsets.com
