Il 28 febbraio si celebra la XIV edizione della giornata mondiale delle Malattie Rare.Un appuntamento che la “UNIAMO” la Federazione Italiana Malattie Rare, ha promosso con un’iniziativa simbolica.
I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Anche Benevento ha aderito alla manifestazione ed illuminerà l’Arco di Traiano. Un modo per fare luce sulle malattie rare, ovvero quelle che colpiscono meno di una persona ogni 2000. In Italia la tematica delle malattie rare riguarda oltre 1 milione di famiglie. Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano da persona a persona, rendendo difficile la diagnosi e quindi la cura.Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro.L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie plaude al Comune di Benevento per aver concesso il Patrocinio e per partecipare alla manifestazione illuminando il simbolo della città.
L’Associazione si è costituita per volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze.
Ciò che accomuna queste famiglie è la voglia di non sentirsi mai più isolate di fronte ai momenti di debolezza e di difficoltà.
Per questo l’associazione promuove e sostiene la ricerca scientifica, sostiene le famiglie attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che ha solo chi ha sperimentato la malattia. Domenica è un giorno per poter dimostrare vicinanza a queste famiglie, con la manifestazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.
