Riceviamo e pubblichiamo nota stampa:
Si è ’ costituita dopo un lungo lavoro di organizzazione l’Associazione “ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE VASCOLARI ODV”( AS. NA. MA. RA. DE. VA. ODV) ha sede in Roma (RO), Via Monti di Creta c/o IDI n. 104. Tra gli obbiettivi e finalità intende operare nel/i settore/i di malattie rare dermatologiche e vascolari , svolgendo le seguenti attività primarie:
L’Associazione ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare .Proprio questa collocazione ci ha fatto notare la mancanza di conoscenza per alcune patologie , cosa questa che impedisce un mancato inserimento nell’elenco delle malattie rare e , quindi , le necessarie agevolazioni per la loro cura . Il consiglio direttivo è composto:
Presidente Antonelli Nicola
Vice Presidente Brovelli Ginevra
Segretario, Addetto Stampa e web Iandolo Gianluca
Tesoriere Antenucci Paola
Consigliere Inzolia Massimo
Consigliere Abbate Marco
Consigliere Terracciano Giuliana
Il comitato scientifico è composto da:
Coordinatore Dott. Nicodemi Ezio Maria Chirurgo Plastico
Componente Dott. Didona Biagio Dermatologo
Componente Dott. Barbieri Claudio Dermatologo
Componente Dott.ssa Pilla Maria Antonietta Dermatologa
Componente Dott.ssa Galluccio Antonia Gerarda Dermatologa
Componente Dott. Cirielli Corrado Chirurgo Vascolare
Componente Dott. Bianchini Giuseppe Chirurgo Vascolare
Componente Dott. Tizzanino Antonio Podologo Podoiatra
La contaminazione, la condivisione e il fare rete sono inoltre le caratteristiche principale della suddetta associazione, con il lavoro dei volontari delle varie sedi. Per info e contatti ;Nicola Antonelli (Presidente) antonelliciclismobn@gmail.com e Gianluca Iandolo (Addetto Stampa e web) gianlucaiandolo@hotmail.it.
